Familiedag 2023

Familiedag 2023

Afgelopen zaterdag 24 juni 2023 hebben we weer een leuke familiedag gehad met alle Nederlandse gezinnen met kinderen met primordiale dwerggroei.  

We kijken terug op een hele fijne dag, met een rondvaart in de fluisterboot de Djieuwke bij de Molens in Kinderdijk en een heerlijk avondje spelen in de Monkeytown in Sliedrecht. 

We hebben een hele mooie dag gehad met de kinderen en hun familie. Thomas Meun was er in onze gedachten bij! 

 

 

 

‘Klein’ Jubileum Stichting bestaat 5 jaar

‘Klein’ Jubileum Stichting bestaat 5 jaar

Op 13 september 2017 werd Walking With Giants NL opgericht. Inmiddels is dit alweer 5 jaar geleden.

We kunnen samen met de gezinnen uit Nederland met een kind met primordiale dwerggroei terugkijken op mooie en waardevolle momenten.

Hiervan vormen de jaarlijkse familiedagen zeker een hoogtepunt. 

Ook bijzonder is dat onze stichting ondersteund wordt door de betrokken klinisch geneticus die eventuele lotgenoten op de hoogte brengt van het bestaan van de stichting. 

De komende tijd hopen we dit voort te kunnen zetten en ons in te blijven zetten voor de betrokken gezinnen.  

Familiedag 2022

Familiedag 2022

Eindelijk kon het weer! Op 14 mei 2022 hebben we weer een leuke familiedag gehad met alle Nederlandse gezinnen met kinderen met primordiale dwerggroei.  

De familie van Jan heeft iedereen gastvrij verwelkomt in hun woning voor een heerlijke lunch. Daarna zijn we naar een leuke indoor speeltuin in de buurt geweest waar de ouders na lange tijd weer konden bijpraten terwijl de kinderen zich heerlijk vermaakten. Mooi om te zien dat er niet alleen herkenning is bij de ouders maar ook bij de kinderen onderling. Bij zo’n zeldzame is het erg belangrijk om lotgenootjes te kunnen ontmoeten en te weten dat je niet de enige bent. 

 

Obstacle Run

Obstacle Run

Groep 5 van basisschool de Schakel in NIeuw-Lekkerland, waarin ook Emma’s zusje Sophie zit, heeft zich letterlijk in het zweet gewerkt om geld op te halen voor Walking With Giants NL.

Nadat er in de klas een presentatie over primordiale dwerggroei was gegeven door Emma en haar ouders waren de kinderen super enthousiast om aan de slag te gaan.

Het dagelijks leven van mensen met primordiale dwerggroei zit vol obstakels. Groep 5 heeft daarom geld opgehaald middels een echte ‘obstacle run’. Extra leuk dat familieleden van de kinderen ook van de partij waren om aan te moedigen. 

Naast dat deze actie extra bekendheid heeft gegeven aan wat primordiale dwerggroei is en aan het bestaan van de stichting is er ook het geweldige bedrag opgehaald van € 1055,=.

Alle kinderen van groep 5; bedankt!

 

Keukenblok op maat

Keukenblok op maat

 Romaisa (op de foto 15 jaar)  vindt het heerlijk om te helpen in de keuken. Dat is lastig wanneer je in een ‘gewone keuken’ niet boven het aanrechtblad uitkomt. 

Als stichting dragen we graag bij aan aanschaf van voorzieningen of aanpassingen in de thuissituatie van de gezinnen met een kind met primordiale dwerggroei wanneer verzekeringen of gemeentelijke vergoedingen hier niet in voorzien. 

Voor het vergroten van haar zelfstandigheid en om met plezier in de keuken bezig te kunnen zijn, heeft Walking With Giants NL een keukenblok op maat gerealiseerd. 

Zoals u kunt zien is Romaisa ontzettend blij met haar eigen keukenblok!