Afgelopen woensdag 15 Januari is, tot ons grote verdriet, Alex Connerty plotseling overleden. Hij had de zeldzame aandoening primordiale dwerggroei en is 19 jaar oud geworden.

Zijn ouders, Sue en John, hebben in 2008 de Walking With Giants Foundation in Engeland opgericht om andere gezinnen met lotgenoten te ondersteunen en onderzoek naar primordiale dwerggroei mede mogelijk te maken. Mede dankzij Alex en zijn ouders is er verbondenheid tussen lotgenoten en hun gezinnen wereldwijd. Ook onze Nederlandse stichting is hier uit voortgekomen.

We leven erg mee met Sue, John, alle verdere familie en vrienden van Alex.

Het bestuur
Walking with Giants Nederland ‎

 Liverpool news

The Mirror

Afgelopen zaterdag 24 juni 2023 hebben we weer een leuke familiedag gehad met alle Nederlandse gezinnen met kinderen met primordiale dwerggroei.  

We kijken terug op een hele fijne dag, met een rondvaart in de fluisterboot de Djieuwke bij de Molens in Kinderdijk en een heerlijk avondje spelen in de Monkeytown in Sliedrecht. 

We hebben een hele mooie dag gehad met de kinderen en hun familie. Thomas Meun was er in onze gedachten bij! 

Eindelijk kon het weer! Op 14 mei 2022 hebben we weer een leuke familiedag gehad met alle Nederlandse gezinnen met kinderen met primordiale dwerggroei.  

De familie van Jan heeft iedereen gastvrij verwelkomt in hun woning voor een heerlijke lunch. Daarna zijn we naar een leuke indoor speeltuin in de buurt geweest waar de ouders na lange tijd weer konden bijpraten terwijl de kinderen zich heerlijk vermaakten. Mooi om te zien dat er niet alleen herkenning is bij de ouders maar ook bij de kinderen onderling. Bij zo’n zeldzame is het erg belangrijk om lotgenootjes te kunnen ontmoeten en te weten dat je niet de enige bent.