Verdrietig nieuws uit Engeland; Alex Connerty overleden

Verdrietig nieuws uit Engeland; Alex Connerty overleden

Afgelopen woensdag 15 Januari is, tot ons grote verdriet, Alex Connerty plotseling overleden. Hij had de zeldzame aandoening primordiale dwerggroei en is 19 jaar oud geworden.

Zijn ouders, Sue en John, hebben in 2008 de Walking With Giants Foundation in Engeland opgericht om andere gezinnen met lotgenoten te ondersteunen en onderzoek naar primordiale dwerggroei mede mogelijk te maken. Mede dankzij Alex en zijn ouders is er verbondenheid tussen lotgenoten en hun gezinnen wereldwijd. Ook onze Nederlandse stichting is hier uit voortgekomen.

We leven erg mee met Sue, John, alle verdere familie en vrienden van Alex.

Het bestuur
Walking with Giants Nederland ‎

 Liverpool news

The Mirror

 

Familiedag 2024

Familiedag 2024

29 Juni 2024 hebben we weer een leuke familiedag gehad met de Nederlandse gezinnen.

De familie van Jan heeft iedereen gastvrij ontvangen in hun woning voor een heerlijke lunch. Het was heerlijk weer, dus een aantal zijn nog lekker even in het bubbelbad geweest!

Daarna zijn we naar indoor speeltuin Binnenplezier in Kampen waar de kinderen heerlijk konden spelen, optreden en chillen in de snoezelruimte.

We hebben weer een heerlijke dag gehad en we willen iedereen bedanken die dit mede mogelijk hebben gemaakt!

 

Familiedag 2023

Familiedag 2023

Afgelopen zaterdag 24 juni 2023 hebben we weer een leuke familiedag gehad met alle Nederlandse gezinnen met kinderen met primordiale dwerggroei.  

We kijken terug op een hele fijne dag, met een rondvaart in de fluisterboot de Djieuwke bij de Molens in Kinderdijk en een heerlijk avondje spelen in de Monkeytown in Sliedrecht. 

We hebben een hele mooie dag gehad met de kinderen en hun familie. Thomas Meun was er in onze gedachten bij! 

 

 

 

Familiedag 2022

Familiedag 2022

Eindelijk kon het weer! Op 14 mei 2022 hebben we weer een leuke familiedag gehad met alle Nederlandse gezinnen met kinderen met primordiale dwerggroei.  

De familie van Jan heeft iedereen gastvrij verwelkomt in hun woning voor een heerlijke lunch. Daarna zijn we naar een leuke indoor speeltuin in de buurt geweest waar de ouders na lange tijd weer konden bijpraten terwijl de kinderen zich heerlijk vermaakten. Mooi om te zien dat er niet alleen herkenning is bij de ouders maar ook bij de kinderen onderling. Bij zo’n zeldzame is het erg belangrijk om lotgenootjes te kunnen ontmoeten en te weten dat je niet de enige bent. 

 

Obstacle Run

Obstacle Run

Groep 5 van basisschool de Schakel in NIeuw-Lekkerland, waarin ook Emma’s zusje Sophie zit, heeft zich letterlijk in het zweet gewerkt om geld op te halen voor Walking With Giants NL.

Nadat er in de klas een presentatie over primordiale dwerggroei was gegeven door Emma en haar ouders waren de kinderen super enthousiast om aan de slag te gaan.

Het dagelijks leven van mensen met primordiale dwerggroei zit vol obstakels. Groep 5 heeft daarom geld opgehaald middels een echte ‘obstacle run’. Extra leuk dat familieleden van de kinderen ook van de partij waren om aan te moedigen. 

Naast dat deze actie extra bekendheid heeft gegeven aan wat primordiale dwerggroei is en aan het bestaan van de stichting is er ook het geweldige bedrag opgehaald van € 1055,=.

Alle kinderen van groep 5; bedankt!

 

2021

2021

De statiegeldactie bij Plus Nieuw-Lekkerland
heeft een recordbedrag van €656.75 opgebracht.
Een fantastische opbrengst waar we heel erg blij mee zijn.

 

Het afgelopen jaar ontvingen wij 2 keer een grote
gift van kringloopcentrum Graafstroom.
Geweldig dat onze stichting hiervoor in aanmerking kwam.

Daarnaast willen we ook de mensen bedanken die een donatie hebben gedaan via de social media,
website of periodieke donatie.

We hopen in 2022 weer familiedag te gaan organiseren en er staan nog meer leuke projecten op de planning.